Nachdem sie erfahren hatte, dass sie eine der tödlichsten Krankheiten hatte, beschrieb eine zweifache Mutter, die von zwei verschiedenen Hausärzten abgewiesen wurde, den schockierenden Moment, in dem ihr mitgeteilt wurde, dass sie nur noch sechs Monate zu leben habe.
Anfang 2022 dachte Sibylle Schwarz, eine deutsche Softwareentwicklerin, die in der Stadt Leyland in Lancashire lebt, zunächst, sie habe eine normale Erkältung.
Sie glaubte, dass sich eines ihrer Kinder, eine kleine Tochter und ein neugeborener Sohn, mit einem Infekt aus der Kita angesteckt hatte.
Sie vertraute darauf, dass ihre Symptome letztendlich von selbst verschwinden würden. Doch als sie über mehrere Monate hinweg anhielten, begann sie, sich ernsthafte Sorgen zu machen.
Fast ein Jahr nach ihrer ersten Erkrankung stellte die 40-jährige Mutter fest, dass ihr Husten keine Wintererkältung war, sondern ein Anzeichen für etwas viel Ernsteres – sie hatte Speiseröhrenkrebs und eine Lebenserwartung von nur sechs bis zwölf Monaten.
Erst nachdem sie sich gegen zwei Sprechstundenhilfen durchsetzen musste, die sie nicht ernst nahmen, erfuhr Frau Schwarz von ihrer Diagnose.
Obwohl sie nicht schlucken konnte, begegnete ihr die erste Sprechstundenhilfe mit Geringschätzung, verweigerte ihr einen Termin und schickte sie lediglich zur Apotheke, um sich dort Tabletten gegen Übelkeit zu besorgen.
Als Frau Schwarz zwei Wochen später zurückkehrte, wurde sie erneut in die Apotheke geschickt, woraufhin sie um einen Termin bei ihrem Hausarzt flehte.
Nach einer Reihe weiterer Verzögerungen dauerte es weitere vier Monate, bis die zweifache Mutter die nötige Untersuchung erhielt – und erst dann wurde festgestellt, dass sie eine der am wenigsten heilbaren Krebsarten hatte.
Sie sagte: „Ich bin im Juni erneut zum Hausarzt gegangen, diesmal war eine andere Sprechstundenhilfe da. Aber auch sie sagte, ich solle in die Apotheke gehen. Ich sagte ihr, dass ich wirklich, wirklich einen Arzt sehen müsse, und sie vereinbarte schließlich einen Termin für mich.“
„Der Hausarzt sprach ein wenig mit mir und stimmte dann zu, mich für eine Endoskopie zu überweisen – nur um sicherzugehen.“
„Ich wurde auf eine Warteliste gesetzt und bekam zwei Monate später einen Anruf von der Abteilung, weil ich nicht als dringender Fall eingestuft wurde.“
„Aber zu diesem Zeitpunkt konnte ich bereits keine feste Nahrung mehr schlucken.“
Da Frau Schwarz ihren kleinen Sohn noch stillte, konnte sie für die Endoskopie nicht sediert werden. Daher wurde der Eingriff – bei dem eine Kamera zur inneren Untersuchung in den Körper eingeführt wird – auf Ende Oktober verschoben.
„Ich habe innerhalb dieser vier Monate 25 Kilo verloren“, erinnerte sie sich. „Ich war in einem sehr schlechten Zustand. Ich konnte nichts essen. Meine Haare fielen aus. Mein Eisenwert war extrem niedrig.“
„Der Chirurg sagte mir, dass sie mich nicht für eine Endoskopie vorgesehen hätten, wenn ich nicht so viel Gewicht verloren hätte. Sie glaubten mir nicht, als ich sagte, dass ich keine Nahrung zu mir nehmen konnte.“
„Nach der Endoskopie entschuldigte sich der Chirurg dann dafür, so voreilig gewesen zu sein, und überbrachte mir die Nachricht, dass ich Krebs habe. Er stellte fest, dass der Krebs bereits weit fortgeschritten war und dass ich möglicherweise nur noch sechs bis zwölf Monate zu leben hätte.“
Was zunächst wie eine Erkältung aussah, stellte sich als Diagnose einer der am wenigsten überlebensfähigen Krebsarten heraus.
Sie sagte: „Ich wusste nicht, dass Husten ein Symptom dafür sein kann.“
Möglichkeiten zur Früherkennung gehen häufig verloren, da die Symptome von Speiseröhrenkrebs – wie anhaltender Husten – so unspezifisch sind, dass sie oft mit Sodbrennen oder anderen Magenproblemen verwechselt werden.
Die Folgen für die Patienten können enorm sein. Leider überleben weniger als 20 % der britischen Patienten mit Speiseröhrenkrebs länger als fünf Jahre.
Laut Daten von Digestive Cancers Europe, die von Action Against Heartburn während des Speiseröhrenkrebs-Bewusstseinsmonats analysiert wurden, hat Großbritannien mehr Fälle dieser Krankheit als die meisten anderen europäischen Länder.
Statistiken zeigen, dass es in Großbritannien 14,2 Fälle von Speiseröhrenkrebs pro 100.000 Einwohner gibt, verglichen mit 3,5 in Italien, 4,4 in Spanien, 7,0 in Frankreich und 7,7 in Deutschland.
Von allen Krebsarten hat er eine der niedrigsten Überlebensraten.
Frau Schwarz beschrieb, wie sie sich fühlte, als sie ihre Diagnose erhielt: „Ich war völlig schockiert.“
Diagnostiziert wurde sie einen Tag vor dem siebten Geburtstag ihrer Tochter. Sie fügte hinzu: „Mein erster Gedanke war, dass ich ihren achten Geburtstag nicht mehr erleben werde.“
Frau Schwarz sagte: „Mein Vater starb an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Ich hatte davon gehört und wusste, wie gefährlich er ist. Mir war bewusst, dass es verschiedene Arten von Krebs gibt, aber ich hatte noch nie von Speiseröhrenkrebs gehört.“
„Natürlich habe ich sofort nach meiner Diagnose gegoogelt und gesehen, dass es ziemlich schlimm ist.“
Nach der Entdeckung ihres Tumors wurde sie aufgrund der Schwere ihres Falls schnell zu weiteren Untersuchungen geschickt.
Sechs Wochen nach ihrer Diagnose unterzog sie sich vier Runden Chemotherapie, um das Wachstum zu reduzieren und sich auf eine Operation vorzubereiten.
Doch in einer herzzerreißenden Wendung zeigte die Behandlung keine Wirkung: „Leider hat die Chemotherapie nicht wirklich geholfen.“
Sie erklärte: „Anfangs schrumpfte der Tumor etwas, und ich konnte ein wenig essen, aber dann wuchs er wieder. Ich brauchte eine Magensonde und konnte nicht einmal mehr Wasser schlucken.“
„Der Chirurg hatte einen Termin mit mir, um die Ergebnisse der Scans zu besprechen. Sie war sehr pessimistisch und sagte, sie sei unsicher, ob sie den Tumor operativ entfernen könne.“
„Ich sagte: ‚Wenn Sie es nicht können, dann nähen Sie mich einfach wieder zu, das ist in Ordnung. Aber ich will, dass Sie es versuchen. Ich sterbe lieber, als es nicht zu versuchen.‘ Und sie hat es getan – und glücklicherweise konnte sie alles entfernen.“
Nach einer Operation, die zunächst als aussichtslos galt, gewöhnt sich Frau Schwarz nun, mehr als zwei Jahre nach der Prognose von sechs Monaten, an ihr neues Leben. Sie heiratete sogar im Dezember 2022, nur zwei Monate nach ihrer Diagnose.
Sie sagte: „Ich fühle mich jetzt gut. Ich kann wieder fast alles essen – kleinere Portionen natürlich –, aber ich habe Energie. Ich kann mich um meine Kinder kümmern.“
„Ich werde dieses Jahr 40. Das ist genau in den Schulferien, also werde ich vielleicht eine Woche verreisen.“
Nach ihrem Leidensweg ist die Frau aus Lancashire einfach nur dankbar für jeden Tag:
„Gestern fragte mich jemand: ‚Was ist dein Fünfjahresplan?‘ Als Krebspatient denkt man nicht so weit voraus.“
„In fünf Jahren wird mein Sohn acht sein, meine Tochter – oh Gott – mitten in der Pubertät. Es wäre großartig, wenn sich nichts ändern würde, wenn alle gesund bleiben.“
Seit Speiseröhrenkrebs nicht so bekannt ist wie andere Krebsarten, hofft Frau Schwarz, dass ihre Geschichte Menschen ermutigt, frühzeitig medizinische Hilfe zu suchen.
Ihr Rat an andere Patienten? „Man muss wirklich nachhaken.“
Sie sagte: „Man muss immer der unbequeme Patient sein und sich durchsetzen. Ich war nie so eine Person – ich habe immer gewartet, bis ich an der Reihe war.“
„Natürlich sollte man höflich sein, aber man muss für sich selbst einstehen.“
Die Mutter ist ihrer Chirurgin unendlich dankbar: „Ich werde nie aufhören, ihr zu danken.“
Im August 2023 gründete die Softwareentwicklerin eine monatliche Krebs-Selbsthilfegruppe.
Sie schrieb in einem Beitrag in einer lokalen Facebook-Gruppe über die Treffen: „Ich bin keine Wohltätigkeitsorganisation, kein NHS oder eine offizielle Organisation. Ich möchte einfach einen sicheren Raum für alle bieten, die ihn brauchen.“
